INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA

WIKI ER-13

La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras (ER)

 

Un buscador digital que, por medio de la inteligencia colectiva, el arte y la creatividad, trabaja una visibilidad singular de las Enfermedades Raras.

WIKI ER-13 es un espacio colaborativo donde desarrollar la empatía y la solidaridad conectando  tecnología e información en español de las (ER). Un lugar donde ligar la creatividad a la información científica existente que proporciona el portal de referencia a nivel global de las ER, Orphanet. El objetivo es crear una experiencia digital, con y para, afectados, familiares y profesionales, más cercana y humana.

 

Una iniciativa de Casa del 13 que nace para dar una visibilidad singular, y apoyar la investigación de las Enfermedades Raras, con los afectados y sus familias, asociaciones, fundaciones, profesionales de la salud, empresas e instituciones y la sociedad en general. 

 

Un proyecto  que ha recibido desde su inicio en 2020 el apoyo del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IISA) y del Instituto Tecnológico de Aragón (ITAINNOVA) al ser seleccionado junto a otras empresas aragonesas de base tecnológica para formar parte de INNOIDEA, programa que impulsa Gobierno de Aragón. En 2023 estudiantes de Ingeniería de la Universidad Tecnológica de Chile (INACAP) se suman a los apoyos para crear la plataforma, proximamente…

 

Hay más de 7 mil Enfermedades Raras “Wiki ER13” es un proyecto en evolución constante, abierto a la participación y la cocreación. Si quieres participar

 

WIKI ER-13

 
 

 

 
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El objetivo es visibilizar y actuar. Ser parte de un proyecto colectivo para darle una vuelta de tuerca a la situación actual de invisibilidad y desconocimiento que hay en la sociedad en general hacia las Enfermedades Raras. Darle esa vuelta está en nuestras manos y creatividad, en la de todos, por lo que implicamos con nuestras acciones a personas afectadas pero también a las que, por fortuna,  no lo están. Realizamos directos en Instagram y talleres en colegios e institutos para desarrollar la empatía y apoyar las habilidades creativas de niños y jóvenes, trabajando algunas metas de los ODS 3, 4 y, transversalmente otros, reforzando así la educación en valores e inclusiva que reciben en su etapa escolar.

 

Directos en Instagram

 +50 Enfermedades Raras

Pausas Hexagonales en redes sociales. Durante 2020, en pandemia, realizamos una pausa semanal para dialogar y visibilizar una Enfermedad Rara con personas afectadas y profesionales de diferentes disciplinas de Argentina, Chile y España. Nos regalaron su experiencia y creatividad dedicando una señal 13 (hexágono) y una palabra 100% actitud para todos. En el canal de YouTube de Mercado del 13 podéis escucharlas. 

 
 

Colegios pioneros WIKI ER-13

Zaragoza, Huesca, Teruel (España) y Talcahuano (Chile)

Los colegios con los que iniciamos el proyecto WIKI ER-13 en el mes de enero y febrero de 2020 son: CEIP Ramón y Cajal de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House & Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar (Zuera), CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve C.R.A. Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca más la escuela de verano de Chile y del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica Concepción-Talcahuano INACAP

                     

                    GRACIAS