Bienvenida

En mi familia tres generaciones  afectadas por Enfermedades Raras (ER) Al conocer la noticia escribí  mi primer post.

Después de hacerme la prueba esperé durante meses el resultado. Lanzar al aire una moneda es sencillo. Sabiendo que según caiga condicionará el resto de tu vida y el de tu familia… no es nada fácil.

 

Desde entonces he buscado la forma de colaborar con este colectivo a través de mi desarrollo como estilista de moda e interiorista. Mi objetivo es volcar mi conocimiento, experiencia y valores en un proyecto sostenible para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y encontrar recursos para la investigación. Un proyecto a largo plazo que fomente las 3R: Reducir-Reutilizar-Reciclar y me ayude a crecer personal y profesionalmente.

 

Pensar resolver una necesidad generando valor social, ambiental y no solo económico. Pensar que el dinero es un medio, no un fin. Pensar desde la confianza y compartir. Empoderarnos como ciudadanos para cooperar en vez de competir y, pensar en el ser humano como centro para construir, es… ¿Emprendimiento Social? ¿Economía del Bien Común? ¿Economía Colaborativa? Es… ¿sentido común? ¿utopía?

 

El resultado de la prueba genética fue negativo. Saber que no iba a perder la fuerza muscular y la movilidad me hizo pensar que la energía extra que poseo tenía que servir para mover algo o a alguien más.  Es por esa necesidad de aportar lo mejor de mí por lo que tras una, dos y más vueltas de tuerca nace Mercado del 13 en el año 2013. Los cimientos de lo que en 2023 es la Casa del 13.

 

Gracias por estar aquí.   

Hola soy Eva ¡Bienvenidos!     

Fundadora de Casa del 13. Zaragoza 2015

13 y Enfermedades Raras(ER)

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) más de tres millones de personas en España viven situaciones de desigualdad social, sanitaria, educativa y laboral por padecer una Enfermedad Rara.

Son más de 7 mil patologías, con sintomatología muy diversa; crónicas, degenerativas, con una alta tasa de discapacidad y mortalidad asociada a ellas… solo el 5% tienen tratamiento. Tardan una media de cinco y, en algunos casos, hasta diez años en ser diagnosticadas. Son un reto complejo de abordar para las personas afectadas, para las familias y los profesionales.

Transformarnos y evolucionar es natural. Dar una vuelta de tuerca a problemas que nos afectan de manera global, como las Enfermedades Raras, es… opcional. Porque es difícil escuchar estas cifras sin pensar en las personas que hay detrás creamos Mercado del 13 y otros espacios en Casa del 13 para visibilizarlas.

 

Hay una frase sencilla y rotunda de Federico Mayor Zaragoza, hablando sobre democracia y derechos humanos, que nos inspira y empuja a seguir evolucionando: 

             

                     «Los ciudadanos están para contar, no para ser contados»

 

Somos

Conscientes del contexto y de la necesidad de ser proactivos con esta causa y nuestro entorno más cercano. Una motivación que Ana Gil Nuño, Eva del Ruste, Macrina Busato y muchas  personas más compartimos. Nuestra esencia la conceptualiza Macrina  de forma brillante en el logo de Mercado del 13. Un hexágono blanco, neutro, donde relacionarnos de forma transparente y cercana. Un lugar físico y virtual para fomentar el diálogo, la escucha activa y la conexión. El hexágono negro es compromiso y determinación. Representa la firmeza y la creatividad como elementos fuerza para actuar.

En 2015  celebramos el primer evento  en el Museo de Zaragoza. Muchas personas desde entonces colaboráis para materializar esta visión. Es por vuestra implicación y la conexión emocional que se crea por lo que los proyectos en esta casa crecen y cogen forma. La forma hexagonal que queremos gracias a la gente del 13 y la red profesional que colabora.

 

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Red del 13

 

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