28 May PARECIDOS RAZONABLES: COVID-19 y Wiki ER13

Nuestro bienestar y rutinas han cambiado profundamente al instalarse este virus en nuestras vidas. COVID-19 nos pone en una situación de alerta permanente y somos conscientes de ese estado, como nunca. Nos preocupa nuestra salud,  la del resto del planeta y cómo no, los cambios sociales y económicos que se están produciendo;  en línea,  a corto plazo y  también los escenarios futuros que algunos imaginamos para no ver  los que otros nos dibujan…

Somos seres sociales y el aislamiento forzado, la distancia social y gente sufriendo por los enfermos y por los que ya no están, nos afecta y se refleja en nuestro estado anímico y en el terreno productivo. Antes o después saldremos adelante, aunque es humano sentir también momentos de tristeza, confusión y miedo. Desde ahí es complicado actuar por lo que me tomo como un regalo el parón de  la actividad que tenía programada. Un tiempo extra para trabajar Mercado del 13 y dar continuidad al proyecto  Wiki ER13 Un proyecto que iniciamos en 2020 con el apoyo del IISA y la colaboración desde INACAP Chile junto a  empresas y colegios aragoneses,  acercando a niños y jóvenes las Enfermedades Raras para darles una vuelta y visibilizarlas.

¿Por qué?

Las ER son invisibles para la sociedad en general y, ese desconocimiento, provoca que el 75% de las personas que están afectadas,  según datos de FEDER  se sientan discriminadas por su enfermedad en cuestiones básicas como son la salud, el ocio y la educación.

Este momento singular nos va a transformar profundamente a todos, aunque a algunos poco, o casi nada, en función de lo vivido estos días y sus aprendizajes. Avanzar al mismo tiempo es complicado porque no partimos de la misma casilla pero estamos viviendo unas condiciones muy especiales similares en todo el mundo que afectan nuestro estilo de vida.  Un problema global con la diferencia que, detrás de las ER, no hay una sola combinación de letras y números (COVID-19) sino más de 7 mil enfermedades  con poca o nula información asociada ante la ausencia de investigación y la complejidad para abordarlas.

En nuestra mano está hoy poner en la acción de nuestro día a día palabras como empatía, inclusión, investigación, cooperación, solidaridad, sostenibilidad, confianza, creatividad, aprendizaje constante y más a ver si sientan precedente o mejor aún, las convertimos en hábito. El virus nos muestra que somos uno, y él sí es es 100% inclusivo, por eso las soluciones también tienen que ser por y para todos.

Wiki ER13

En un primer momento mi reacción fue adaptar el formato de Wiki ER13 para realizar la enciclopedia digital con los escolares y profes desde casa. Lo normal. La inercia te hace ponerte en marcha con rapidez pero esa urgencia por hacer hay ocasiones en las que no tiene ningún sentido. Me pregunté si era por demostrarme a mi misma o, a los demás, mi capacidad para adaptarme a nuevos contextos, si era una ayuda para la causa o en un momento de estrés general iba a ser todo lo contrario, un estorbo. Finalmente me contuve y transformé  mi proactividad innata y las preguntas con quietud y observación. Opté por dar cariño a los que tengo cerca y compartir información de otros relevante o divertida.  La justa, para no molestar demasiado y escuchar a los que en momentos  así son clave. Un baño de humildad siempre es una buena opción para aclararte.

Algunas personas han sido protagonistas porque sus trabajos les ponen en esa posición y otras muchas porque sus capacidades, habilidades y un espíritu generoso; costureras, makers, ingenieros, empresarios… les hacen ser muy valiosas y adoptarla. Mi agradecimiento y aplauso más allá de las 20.00h para todos.

Estilo de vida

Aunque en esta etapa vuelvo a la moda y decoración con mis Segundas Vidas, me resisto al estilismo de pitonisa y hablar de tendencias. Otra cosa es la necesidad de poner en valor la creatividad y la investigación, eso está fuera de modas y dudas y más, cuando ves lo que hacen dentro y fuera del laboratorio personas como LLuís Montoliu o Alberto Jiménez Shumacher  grandes divulgadores. Por ese motivo  mi intención es seguir con la wiki para saltar fronteras gracias a la acción colectiva extendiendo un espíritu de solidaridad y colaboración que potencie la creatividad y la investigación. Palabras clave para avanzar como sociedad, para encontrar soluciones para COVID-19 y otras pandemias y para las Enfermedades Raras para las que la investigación es, además, ¡esperanza!

Mi hermana  tiene Distrofia Miotónica de Steinert, una ER  y lleva desde el mes de enero confinada, primero en un hospital y después, en casa. Mi hermano fue de los primeros afectados por el coronavirus. Momentos difíciles. Durante días observé lo similar de los contextos que viven muchas personas en su día a día y lo que todos, y de forma más intensa, los efermos por el virus,  vivimos de manera temporal. Experimentar de forma cercana  lo que viven las personas con enfermedades crónicas y altamente discapacitantes, nos hace a algunas personas más sensibles a sus necesidades y, a la vida en general.  Ahora  todos por lo experimentado en común con ellos;  incertidumbre, aislamiento social… podemos serlo también. Sin duda ésta es una ocasión única para acercarnos, incluyendo a los niños ¡por supuesto! a lo que sienten las personas con ER y empatizar.

Os invito a leer un post  muy acertado de Amalio Rey que me hizo sonreir ayer al revivir esos primeros momentos de adaptación. Coincido plenamente con su reflexión y lo recojo donde lo deja él para revisar mis básicos, con algo de ventaja por eso de ser estilista 😉 y me sumo a los 113 por la magia del número y por ser el amor un buen final y, mejor principio.

¿Qué puedo aportar como persona y profesional en este momento? Ahora le veo sentido a pasar a la acción, eso sí, con otra forma y otros tiempos. Wiki ER13 y más…

Salud y Amor