18 Abr TALLERES 3R: «PARA ENTENDERLAS HAY QUE CONOCERLAS» #segundo13
Talleres 3R en Teruel para trabajar la empatía y la visibilidad hablando con naturalidad de los huesos de cristal, el albinismo y algunas otras enfermedades raras. Este era el objetivo que nos marcamos para la tarde del viernes con la fundación. Un taller comprometido con la sensibilización y con mucho color impulsado por Patricia García y Esperanza Cuesta, responsable del Aula didáctica de la Fundación Amantes de Teruel que despertó el interés de las cámaras de Aragón TV
Nos acompañaron al igual que el día anterior en el encuentro con la prensa, Mapy Barceló, mamá de Carla una niña de dos añitos con Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) y Elena Elías y su hijo Pedro, un niño de nueve años con síntomas diversos y retraso mental. No hay nada concluyente en las pruebas que le han hecho a Pedro por lo que creen que es algo genético, aunque los médicos y especialistas no lo tienen claro. Pedro es un niño sin diagnóstico.
Algunas Enfermedades Raras tardan hasta diez años en ser diagnosticadas. No es sencillo, son más de 7000 Enfermedades Raras con sintomatología muy diversa y de algunas no se sabe practicamente nada. Pedro es uno de los miles de niños que están sin diagnosticar en España.
«Para entenderlas hay que conocerlas» dijo Espe al comenzar el taller a niños y mayores y al concluir haciendo un guiño al 13, la colmena y la tuerca «Hemos trabajado como abejas, en grupo ellas construyen su colmena y nosotros hemos construido la nuestra. Si todo el mundo pusiera una tuerca en nuestro panal llegaría a ser infinito, llegaría a todos los países del mundo. Todas las personas empezaríamos a conocer estas enfermedades, y aunque no sean muy comunes serían más visibles, las entenderíamos mejor y podríamos ayudar a los pacientes que las padecen» Poco a poco vamos conociendo algunas…
Un placer hacerlo en tan buena compañía y desde un entorno tan bonito como el Mausoleo de los Amantes y el Conjunto Mudéjar. Un maravilloso espacio en el centro de Teruel donde el amor y el arte están más que presentes. Gracias a todos por esta estupenda tarde de aprendizaje #creatividad #valores #actitud y más… 😉 Más imágenes en la Galería #segundo13
