Conversaciones sobre calidad de vida y Enfermedades Raras iniciadas en el Hospital Infanta Sofía de Madrid (España) en 2023 por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 29 de febrero 2024. El resultado del proyecto es una exposición con 29 fotografías de personas entre 2 y 65 años que visibilizan 29 enfermedades raras diferentes. Esta exposición está localizada en un lugar muy especial del Hospital Infanta Sofía y consta de diferentes piezas audiovisuales que giran en torno a la pregunta ¿Qué es calidad de vida para ti?
Más de sesenta personas entre afectados, familiares y trabajadores del hospital han participado en este proyecto colaborativo impulsado por el hospital y Casa del 13 gracias al apoyo de las empresas concesionarias Meridiam y Bestinver. Una mirada en blanco y negro tendrá su proyección digital en Wiki ER-13 «La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras»