Conversaciones sobre calidad de vida y Enfermedades Raras en Puerto Venecia (Zaragoza) y en la localidad de Monzón, (Huesca)
Más de 140 personas entre afectados, cuidadores y personas cercanas con edades comprendidas entre los 2 y sesenta y cinco años han participado en las conversaciones sobre calidad de vida y enfermedades raras que iniciamos en el Hospital Infanta Sofía de Madrid en 2024. Este año hemos dado continuidad al proyecto gracias a la implicación de Puerto Venecia y del Ayuntamiento de Monzón.
Agradecemos la colaboración y hospitalidad al Hotel Más Monzón y para la presentación en el espacio Xplora Ibercaja y a la Asociación Nacional de informadores de Salud (ANIS) y algunas asociaciones de enfermedades raras con representación en Aragón su apoyo. Gracias a todos hemos visibilizado en esta edición treinta y ocho enfermedades raras y dos personas sin diagnóstico que formarán parte junto a las del año anterior de Wiki ER-13 «La enciclopedia digital de las enfermedades raras»