16 Nov DEDICADO A… BEGOÑA Y UNA ENFERMEDAD RARA. DISTONÍA BLEFAROESPASMO.
Begoña, el Blefaroespasmo y más…
«Después de más de dos años conseguí saber, tras varias pruebas, que mis síntomas tenían un nombre: Blefaroespasmo, una distonía, una enfermedad rara que, en mi caso, afecta a los parpados. Al conocer el diagnóstico, sentí una gran liberación… después, tras el primer tratamiento, lo que sentí fue la necesidad de conocer personas con esta misma patología, para no sentirme sola»
Lo que más me gusta de la casa es el orden y el minimalismo. Lo mejor de lo mejor es… ¡la familia! Me molesta la hipocresía, valoro mucho, lo que más, la sinceridad y la amistad. Los vaqueros, por sencillos y prácticos, son mi prenda favorita y mi color, el rojo. No paro quieta, y un buen día para mí es quedarme en casa, sin hacer nada. Siempre quise ser enfermera y, aunque ahora trabajo de auxiliar, mi trabajo me encanta. Mi animal favorito es el caballo. Es noble. En mi vida lo más importante es la salud. Mi bebida es el agua y, el café, por la compañía. Me gustan las tertulias. Viajar por España, por la Toscana, el este de Europa o cualquier otro lugar de Italia. Quizá escuchando a Somos de Labordeta, música española o música clásica. Mis aficiones son viajar, la fotografía de paisaje y el teatro. La verdura no puede faltar en mi dieta. Hay una frase anónima que me gusta dice así… «Las personas nos conocemos en base a nuestras semejanzas, y como personas crecemos gracias a las diferencias» De mí destacaría la capacidad de escucha y la empatía. Me encanta conversar. Aprecio en los demás, la bondad.
«Una sonrisa es la mejor carta de presentación» Begoña Sánchez.
Esta es mi frase 100% actitud.
Muchas Gracias Begoña por colaborar con Mercado del 13 para visibilizar, juntos, las Enfermedades Raras. Detrás del 13 hay enfermedades y hay personas. Personas proactivas como Begoña que nos demuestran que la vida es… 100% actitud! #gentedel13 #visibilidadER
El 13 en noviembre dedicado a Blefaroespasmo, una distonía.
Según la información proporcionada por ALDA, la Asociación de lucha contra la Distonía en Aragón, se trata de un blefaroespasmo (Del griego: Blefaro, los párpados, y espasmo, una contracción de los músculos controlados), es cualquier contracción anormal o contracción del párpado.
Normalmente se refiere a blefaroespasmo esencial benigno. Un trastorno del movimiento neurológico que afecta las contracciones musculares involuntarias y sostenidas de los músculos alrededor de los ojos. Benigno significa que la afección no es peligrosa para la vida. Esencial indica que la causa es desconocida, pero la fatiga, el estrés son irritantes y posibles factores contribuyentes. Algunas veces los síntomas duran unos pocos días después desaparecen sin tratamiento, pero en la mayoría de los casos la afección es crónica y persistente, causando problemas durante toda la vida. Los síntomas son a menudo suficientemente graves como para causar ceguera funcional.
Los pacientes tienen ojos normales, pero por períodos de tiempo son efectivamente ciegos debido a su incapacidad para abrir los párpados. A pesar de los progresos que se han realizado recientemente en el diagnóstico precoz, el blefaroespasmo es a menudo mal diagnosticado inicialmente como alergias o “síndrome del ojo seco”.
Más de ésta y otras distonías información
Actualmente son 146 socios en ALDA, de los cuales hay un porcentaje un poco mayor de mujeres, pero no es muy significativo.
Para contactar con ellos, en redes sociales FB, Twitter e Instagram @distonia_aragon y en la web Asociaciones en España: ALDE (Madrid), ALDAN (Andalucia), ALDEV (Valencia)
Los datos e información provienen de ALDA. Agradecemos la colaboración de la asociación para proporcionarnos información de la #Distonía y muy especialmente a Julia y Begoña, la presidenta, por su implicación personal así como la de Virginia, trabajadora social y Alejandro, el fisioterapeauta de la asociación.
El día 15 de Noviembre es el Día Europeo de la Distonía y lo celebran con una mesa informativa. 18 de noviembre de 10 a 13 horas en la Plaza del Pilar de Zaragoza.