15 Oct ANA CRUZ Y EL SÍNDROME DE TREACHER COLLINS #cuarto13
El Síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara congénita discapacitante e incurable que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. La asociación en España nació hace apenas tres años con tres familias (actualmente son casi una veintena) y forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Para dar visibilidad al Síndrome de Treacher Collins, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la asociación, surgió la idea de hacer una exposición fotográfica. Para este bonito proyecto desde la asociación contactaron con Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 – fotografía documental infantil) que no dudó en sumarse a ellos.
Según Marisa Gil, presidenta de la asociación «el objetivo de la campaña QUIERO CINCO SENTIDOS / GIVE ME FIVE SENSES no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz, cuyo trabajo es una auténtica belleza»
Lo hemos apreciado con las veintitres fotografías que realizó con ellos y expusimos en el patio del Museo de Zaragoza en la fantástica instalación que, Millán Pro, realizó para la ocasión. Además, tuvimos el placer de conocerle personalmente como invitada en la Mesa Hexagonal del #cuarto13. Además de ser una gran profesional de la fotografía pudimos comprobar que es una mujer muy sensible y comprometida. Una vez más, quiso estar junto a ellos mostrando su apoyo tanto al Síndrome Treacher Collins como al resto de Enfermedades Raras.
Quiero oler como tú, Quiero que me veas, Quiero sentir como tú, Quiero… Estas fotografías nos cuentan con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como tú y como yo, por eso les gustaría disfrutar plenamente de la vida. Como tú y, como yo… con los cinco sentidos.
