19 Feb LA INVESTIGACIÓN, RESPONSABILIDAD DE TODOS.
INVESTIGACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y VISIBILIDAD.
Visibilizar las Enfermedades Raras (ER) #visibilidadER porque detrás de ellas hay personas que necesitan, entre otras muchas cosas… algo tan básico de nosotros como son, la empatía y la solidaridad.
En una realidad tan compleja de abordar como son las ER, la investigación nos une e impulsa a actuar. Es el motor y es la esperanza, para ellas y… ¡para todos! Tras firmar el convenio de colaboración con el IIS, nos hacía ilusión, por ese motivo, arrancar con investigadores del centro en esta primera acción de sensibilización juntos. Una suerte contar con la presencia y proactividad de Juan Pié Juste, investigador principal del grupo Genética Clínica y Genómica Funcional, Alberto J. Schumacher director del Grupo de Oncología Molecular y Luis E. Pablo Júlvez, Subdirector Científico del IIS Aragón, para todos los que participamos en la Mesa Hexagonal.
«La investigación es responsabilidad de todos»
Nosotros desde nuestro ámbito podemos colaborar en la visibilidad y poner en conocimiento las necesidades reales que tienen más de 3 millones de personas en España, comunicando, conectando personas, empresas e instituciones, y creando. Así lo hacen algunas de las personas que participaron; Mamen Sánchez Roldán, Subdirectora de Gestión, Participación y Ciudadanía del Servicio Aragonés de Salud, Melania Bentué, delegada de la Asociación de Informadores de la Salud en Aragón, nuestra compañera, y también periodista, Pilar Balet fundadora de La Mar de Gente Comunicación y Elena del Diego, gestora cultural y una de las promotoras del proyecto educativo 13 y Más creado para visibilizar las ER en las aulas. Os invitamos a conocer el Blog de Zoe y leer el fantástico resumen que realizó Melania Bentué tras la Mesa Hexagonal.
La Mesa Hexagonal se celebró en un ambiente cercano e informal, fomentando el diálogo y la escucha empática para comprender lo que sienten los afectados y el trabajo de los investigadores. Mediante un lenguaje sencillo, Juan y Alberto nos contaron los retos a los que se enfrentan, las enfermedades y líneas que investigan y el interés personal y profesional por las personas que están detrás de ellas. Una comunicación basada en datos y sobre todo en experiencias. Las experiencias pasadas y presentes también de algunos de los afectados y familiares de enfermedades raras que nos acompañaron; Alberto Gros, padre de Adrián con Síndrome de Hunter, Pablo Celma, fundador de Neuroactive y padre de Juan, un niño con la enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, Víctor Terrer, padre de Iván con enfermedad de Noan y Raquel Cartié, madre de Vera con diez años y una discapacidad severa, que a día de hoy no tiene diagnóstico…
Compartieron algunas de las dificultades a las que se enfrentan; miradas o gestos hirientes de niños y no tan niños por desconocimiento y miedo, o incluso la impotencia y rabia de ver que tu hijo puede tener un final cercano y hay un posible medicamento que, por diferentes circunstancias, no tiene y al que quizá no tendrá nunca acceso… Testimonios muy duros que reflejan lo que viven muchos de los millones de personas que tienen una enfermedad rara. Una realidad todavía demasiado oculta para la sociedad que, por fortuna, no está afectada.
Pensar en ellos y también en los que vienen detrás, es una práctica habitual entre las personas con ER. También lo es expresar en público el profundo agradecimiento y admiración que sienten por médicos, y personas que se implican con ellos. Juan Pié y Alberto J. Schumacher son un buen ejemplo, dedican su vida a encontrar soluciones investigando con pasión y creatividad, desde Zaragoza, o desde cualquier parte del mundo… Generosidad, gratitud y esperanza son tres palabras que siempre, después de escucharles, asociamos a todos ellos.
Una mesa hexagonal muy especial por esa mezcla de realidad, humanidad y esperanza en la investigación tan bien trasladada y recogida por cada uno de vosotros. Nos llegaron al corazón vuestras palabras ¡Muchas Gracias a todos!
Fotos de Mercado del 13 y Daniel Ezquerra.
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